VIH... Cuidate, que no te pase

La Red Latinoamericana de personas viviendo con VIH o SIDA es un Organismo No Gubernamental sin fines de lucro que nació en 1998, fue formado por personas que tenían la misma problemática de salud y dificultades para conseguir medicamentos. EPILOGO se acercó hasta la Institución y, en una ronda de mates, habló con “Quique”, el Vicepresidente de la Red, de 65 años, portador del virus hace 21 años. Por ello valoramos sus experiencias y sabiduría respecto a la problemática.

Nos interesaría saber de qué se encarga La Red…

La sede en Mar del Plata se creó hace 12 años, ya pasaron cuatro comisiones directivas. Tratamos de meternos dentro de la parte política; haciendo política y prevención primaria y secundaria sobre la transmisión del virus. Queremos entrar en los medios y tener participación ya que nadie más que nosotros conoce lo que necesitamos. A medida que vamos creciendo se fue incorporando gente, bastante capacitada, se hicieron grupos de multiplicadores. Se están haciendo talleres para niños, adolescentes, se esta trabajando con la transmisión vertical (de madre a su hijo, durante la gestación, el parto o la lactancia), y estamos trabajando con 21 establecimientos penitenciarios, en los que tienen una gran problemática con el VIH/SIDA.

Usted nos contó que tienen ciertos códigos para manejarse las personas portadoras del VIH, ¿a qué se estaba refiriendo?

El médico tiene que tener las pautas para dejarte hablar, decir como te sentís ante la medicación porque ellos tienen un esquema planificado de medicamentos, pero quizás a vos te hace mal y tenés que comentarlo. Hoy en día, para los tratamientos nuevos se están dando medicamentos que son demasiado potentes y a medida que transcurre el tiempo los medicamentos dejan de hacer efecto. Entonces, si de entrada te ponen una bomba atómica después no te sirve, por eso, luego de tantos años se está consiguiendo una cantidad de antiretrovirales que es el retrovirus para tratar de que no se multiplique.

¿Y cómo reacciona la sociedad al saber que una persona tiene VIH/SIDA?

Hoy en día hay mucha información, hay gente que la lee, otra que no está enterada de nada. Pero dentro de todo hay mucha discriminación, también por la ignorancia de la gente; por eso se está trabajando con el INADI, que es el Instituto Nacional contra la Discriminación y ahí hay que adoptar medidas para que las personas valoren lo que estas haciendo y aparte que uno mismo se auto discrimina, pero la discriminación que hace un tercero sobre vos es más potente, te puede causar más daño moral.

¿Usted sufrió algún caso de discriminación?

Fue en Septiembre del año pasado, en Paraná. Yo me caigo en la entrada del Colegio de Escribanos, donde estaban los popes del VIH/SIDA en un Congreso, me lastimo con una herida muy sangrante, me hacen cinco puntos sobre el pómulo, me quebré dos costillas, y de repente una médica viene y me quiere atender sin guantes. Entonces yo le digo: - ¿Usted me va a atender así, sin guantes? Porque yo tengo SIDA, al escuchar esto no me quiso atender y dijo que me derivaran a un hospital.

¿Sabe cómo es la situación de Mar del Plata en cuanto a esta problemática?

Mar del Plata tiene una incidencia de 1.6 del % de la cantidad de gente que está infectada y bajo tratamiento. Se calcula que de las personas hay un 40% que no lo sabe y otro 60% que lo ignora. Por eso salió que el VIH no es una enfermedad moral sino viral. Esto marca más la discriminación porque la exclusión de la gente influye más en la persona que el tratamiento en sí. Lo que pasa que antes la gente pensaba que eran más las cosas que transmitían el virus, como compartir un mate, un baño, un cubierto, una toalla, un cuarto. Se transmite únicamente por sangre; a través de relaciones sexuales, por sexo oral, vaginal o anal, por cortes, a través de agujas, por tatuajes.

Usted, ¿por qué decidió adherirse a la red?

Yo hace 21 años que tengo el virus de VHI/SIDA, yo me enteré en Buenos Aires que era VIH positivo, estuve 10 años allá y después yo mismo me aislé y vine a Mar del Plata, donde tengo una hija que es adoptada, allá tengo dos hijos más que hace 21 años que no los veo. Es un poco de discriminación, más mía que de ellos. Y bueno, una vez que llegue acá, me instalé en la casa de mi hija, que es donde más sentí la discriminación. Ella vive con el marido y con su hija, después de haberme quedado dos meses, nace mi nieto, y al tercer mes a mi me agarra una neumonía, al bajarme las defensas, bajas de peso, toses, te sentís mal, un poco de todo. Para ese entonces, noté que nos sentábamos en la mesa para comer, y todos los platos eran verdes y el mío colorado, todos tenían vasos de vidrio y yo de plástico, buscaba mi ropa y veía que la lavaban separada de la de ellos, tocia y todos se tapaban la boca. Pesa mucho la ignorancia de la gente. Entonces me cansé y me fui, empecé en otra organización que se llamaba Tacta, que pertenecía a la pastoral de la salud, y en ese momento conocí a La Red y me uní porque tenía ganas de hacer muchas cosas y veía que ellos trabajaban muy bien; me fui metiendo, hasta que llegué a ser el Vicepresidente y soy la única persona que vive acá, porque no tengo en donde estar.

TESTIMONIO II

¿Qué edad tenés?

Tengo 24 años. Soy casada y tengo tres hijos. Comencé a tener relaciones sexuales entre los 16 y 17 años

¿Cuándo eras chica tus papas te hablaban con respecto al cuidado que debías tener?

Si mis papás siempre me dieron consejos, y me decían las cosas como eran, sin vueltas.

¿Te cuidabas cuando tenías relaciones o el contagio fue por accidente?

Si, yo siempre me cuidaba pero llegó un momento que no lo hice más, ya que había formado pareja (actualmente su esposo).

¿Tu marido sabía la enfermedad que portaba?

No, nos enteramos cuando quedé embarazada de mi primer hija, En ese momento nos dijeron que teníamos el virus HIV. La relación cambió mucho, ya no era lo mismo. Pero decidimos seguir adelante porque estábamos esperando un hijo. Nos costó mucho, porque es una situación muy dura y no sabes como manejarla, por ignorancia, miedo, discriminación y sobre todo por el rechazo.

¿Cómo fue la atención de los profesionales?

La atención que ellos me dieron fue muy buena. Primero asistí a la “salita de mi barrio”, que ahí fue donde controlaba mi embarazo, después que se enteraron que estaba infectada con el virus HIV me derivaron al hospital “Materno Infantil”, donde hay especialistas que tratan a las mujeres con mi mismo problema.

¿Cómo juntaste fuerzas para contarle a tu familia por lo que estabas pasando?

Tardé un año en contárselo, por los mismos miedos ya mencionados. Fue todo tan rápido, que ni yo había tomado conciencia de lo que me estaba pasando y siempre tuve mucha contención por parte de ellos.

¿Algunas de tus hijas nacieron infectadas por el HIV?

De mis tres hijas la que nació infectada fue la más chiquita. Porque mis embarazos fueron muy seguidos y eso causó que mi cuerpo no recupere las defensas que necesitaba. Hoy en día tengo la ligadura de trompas.

¿A la bebe más chiquita, la medican?

Si al igual que a mi marido y a mí. Con la diferencia que no le tengo que dar tanta cantidad de medicamentos; una porque es chiquita y otra porque no tiene el virus tan avanzado.

¿Te sentiste discriminada en algún momento?

Gracias a Dios, todavía no pase por ese momento. Pero el miedo de ser rechazada siempre está. Por eso trato de no relacionarme mucho con la gente que se que lo puede llegar a ser.

¿Cuál es el consejo que le darías a la juventud, a partir de la experiencia por la cual estas pasando?

Mira, yo ya convivo con el virus hace casi 4 años. He pensado y me he preguntado tantas cosas que hasta al día de hoy no le encontré ninguna explicación, es una situación muy delicada porque tenés que mentalizarte que lo vas a tener toda la vida y que tu vida cambia. Tenés que ser muy fuerte y sobre todo tenés que tener personas con la cual uno pueda confiar y sentir que te quieren; esa es una de las cosas que te van llevando a delante y te dan fuerzas para no bajar los brazos. Todos estamos expuesto a todo; el preservativo te protege pero si vos querés a una persona y pensas formalizar una familia no siempre te vas a cuidar. Antes de hacer eso, yo sugiero que los dos, tanto el hombre como la mujer, si quieren seguir con su relación a posterior, deben hacerse análisis para estar más seguros y menos expuestos a daños mayores.